[marieline]

Ça me rappelle il y a une bonne 20aine d’années quand je travaillais en neurologie et que lors de ma tournée de l’étage, je pressentais le trépas d’une minute à l’autre d’une patiente dans un coma orpheline et seule dans une chambre sans couleur.

On tenta de me rassurer qu’elle en aurait pour quelques jours au moins et me suggéra de l’ignorer mais, sentant dans mes viscères qu’il ne lui fallait pas mourir seule et que ça n’allait pas tarder, je suis aller lui tenir la main, et j’ai chanté pour elle, main dans la main, à son chevet.

Elle est décédé une 30aine de minutes plus tard.  Ce fut une expérience inoubliablement intime avec moi-même à travers cette patiente que je ne connaissais pourtant pas… .

Depuis, je rêve secrètement de répéter l’expérience un jour.  J’ai tenté de forcer la chance mais bon, on ne force pas le karma ça a l’air… un jour qui sait.

Merci de ta confiance et de ton beau partage;  il me permet de me prendre conscience que je zèbrais dèjà à l’époque sans le savoir.   Et il me rappelle ce rêve de chanter pour aider comme quand j’étais petite.

PS:  Je n’avais jamais vu de mort avant cela.

[Membre Inconnu]

Je me rends compte en les lisant que je cherchais de la reconnaissance, ce qui est très dur à admettre pour moi.

C’est pourtant tout à fait légitime resonatine.

Tu seras sans doute d’accord pour reconnaître que ces aspects de surface de ces comportements, que l’on pourrait presque qualifier de symptômes sans hésiter, peuvent avoir des causes différentes, et qu’il convient de se pencher sur le fond pour déterminer s’il y a effectivement des caractéristiques représentative d’un spectre autistique (perceptions, relations sociales, communication … etc …).

Je suis même absolument d’accord. C’est d’ailleurs pour cette raison que je réfute l’existence réelle des HPE. Sans trop vouloir digresser, c’est à partir d’effets liés à la douance comme l’hypersensibilité, l’hyperempathie, l’émotivité , etc. que ce concept a été bricolé et que nous nous retrouvons – ici même et sur les autres réseaux sociaux – avec beaucoup de HP wannabe.
La Chouette (une HP asperger de haute volée) explique cela très bien à travers cet article extrait de son blog. J’invite tout le monde à le consulter autant parce qu’il est très instructif et brillamment rédigé que pour son humour virtuose.

http://antredelachouette.blogspot.com/2017/07/limposture-de-la-personnalite-surdouee.html

[…] Mais il est aussi possible que ce ne soit qu’une illusion de ma part.

Dans tous les cas, les précautions s’imposent effectivement.

Et tiens, pour rigoler, je suis allé faire un “aspie-quiz” vite fait […] Mais je suppose que cela ne vaut pas une évaluation réelle effectuée par un pro consciencieux et clairvoyant.

Ce test effectivement connu. Il est cependant très mal traduit, il y a aussi quelques questions qui mériteraient d’être un peu plus détaillées – a fortiori quand on est aspie. Dans tous les cas (je dis bien “tous”, que ce soit pour la question asperger ou HP) il faut faire appel à un spécialiste et ne pas hésiter à en changer si la communication ne passe pas. La France est très en retard sur toutes ces questions, mais les structures publics qui émergent sont de qualités (CMP, Hôpitaux de jour ou CRA). Le hic étant les listes d’attente pour le diagnostic aspie (18 à 20 mois à Lille, 40 à 50 mois sur Toulouse).

Effectivement le fait de “faire croire”, “faire semblant”, et de “simuler” une façon de faire en copiant les comportements d’autrui demande à préciser de quelle manière l’on copie ces comportement : est ce par l’observation et reproduction ? ou bien instinctivement sans trop réfléchir ?

Les deux mon capitaine ! Mais dans l’ensemble c’est plutôt instinctif.
En ce qui me concerne, par exemple, je prends très rapidement l’accent local quand je suis à l’étranger. J’ai vécu ainsi à Montréal pendant un an et il m’a fallu très peu de temps pour absorber l’accent, les expressions et le jouale (argot québécois) à tels point que mes nouveaux collègues avaient du mal à déterminer de quel coin de la francophonie je venais.

…

[…] Elle est décédé une 30aine de minutes plus tard.  Ce fut une expérience inoubliablement intime avec moi-même à travers cette patiente que je ne connaissais pourtant pas… Depuis, je rêve secrètement de répéter l’expérience un jour.  J’ai tenté de forcer la chance

Heu… Forcer la chance ?
Tu veux dire marieline ,que depuis ce jour tu glisses de l’arsenic dans les tisanes des p’tites vieilles histoire de renouveler l’expérience ?

Ahem…

Ok, je sors.

[resonatine]

Merci pour votre intérêt… ça fait néanmoins beaucoup de choses à digérer en peu de temps et je ne suis pas habituée à être autant face à un écran. Je prendrai le temps de répondre quand je serai moins fatiguée.

Par curiosité (et aussi parce que ton analyse @jabberwocky m’a beaucoup questionnée…), j’ai passé le test mentionné par @etienne31, et j’obtiens un résultat indiquant que je suis “probablement aspie”, avec une courbe assez significativement ancrée sur la droite du graphique (auquel je ne comprends rien).

Mais, après avoir passé l’après-midi à me poser des questions en fixant le plafond, j’ai réussi à me calmer en me disant qu’au fond, on s’en fiche de tout cela. Je pense que ce qui compte réellement, c’est ce que j’appelle la “présence” (d’autres parleraient de “conscience” ou d'”âme”). Les difficultés que nous rencontrons (ou non) sont simplement liées à l’organisation sociale que nous n’avons d’autre choix que de partager. Mais en soi, la seule chose qui ait de l’importance, c’est cette petite lumière au fond de nous qui nous lie. Imaginez une pièce plongée dans l’obscurité, si un premier individu y entre, elle sera un petit peu éclairée. Si un deuxième individu entre, l’intensité de la lumière sera un peu plus forte. Si on est 15 dans la pièce, la lumière sera très intense, etc.

En soi, être un être humain est très simple. Il suffit… d’être.
C’est tout ce qu’on a construit autour, tous les pièges intellectuels que nous ne cessons d’ériger, qui rendent l’existence aussi douloureuse.

Si, en société, je pouvais me contenter d’être en présence des autres présences, sans avoir à faire avec les attentes tacites des uns et des autres, je n’en aurais que faire de tout ce qui a été mentionné sur ce fil de discussion.

 

Encore une fois, je pense que ce que je viens d’écrire ne décrit même pas 0,00000001% de ce que je voulais vraiment exprimer…
* frustration *

[Membre Inconnu]

[…] j’ai passé le test mentionné par @etienne31, et j’obtiens un résultat indiquant que je suis “probablement aspie”, avec une courbe assez significativement ancrée sur la droite du graphique (auquel je ne comprends rien).

resonatine. Plus tes compétences intellectuelles ou sociales sont tournées à droite du graphique et plus les probabilités que tu sois aspies sont hautes. Ton profil peut être hétérogène ou pas, peu importe. Dans mon cas tout est à droite, sauf le “relationnel” qui est plus balancé. C’est surtout au niveau de la “perception” que l’indice pointe vers l’extérieur droit. C’est donc à ce niveau que mes traits sont les plus palpables.

La grosse faille de ce Quiz, en dehors ce celles que j’ai soulignées, c’est que des traits peuvent disparaître et que dès lors, il devient compliqué de répondre. Ainsi quand j’étais enfant, je ne supportais pas les coutures de vêtement, les étiquettes dans les cols ou même certains textiles. Ce n’est plus le cas aujourd’hui.

Que vais-je donc répondre à la question “Êtes-vous gêné (e) par les étiquettes des vêtements ou un effleurement physique ?” sachant que les choix de réponses sont :
? – NE SAIT PAS
0 – NON / JAMAIS
1 – UN PEU
2 – OUI / SOUVENT

D’autres tests en ligne tiennent compte de la disparitions avec l’âge de certains symptômes. Ne sachant pas non plus parfois quelle est la norme ou quelle est la façon de fonctionner des autres (et plus généralement, des neurotypiques), il peut être ardu de répondre à certaines questions et de sous-estimer une singularité en nous, qui au regard des autres est manifeste.

Quoi qu’il en soit, c’est en te confrontant à d’autres aspies, en lisant et surtout en évoquant cette éventualité avec un spécialiste que tu seras en mesure d’écarter définitivement ou pas cette piste.
L’urgence est de prendre son temps et de décanter tout cela.

 

J’ajouterais maintenant que ma meilleure amie, que je connais maintenant depuis 1 an et demi, est asperger. Avant elle jamais je n’aurais imaginé vivre pareille complicité. Il aura suffit de sa seule présence dans ma vie pour que cette dernière change radicalement. Pourquoi ? Tout simplement parce que savoir que quelqu’un d’autre que moi regarde le monde dans la même direction et que mon langage lui “parle” – que celui-ci ne lui est pas “étranger” – m’ancre au réel et d’une façon générale, au monde.
J’insiste sur l’idée d’ancrage que j’estime déterminant.

Il te suffira de peu pour que tu te retrouves en lien avec le monde.
Un ou deux maillages…
Un ou deux compatriotes…
Un ou deux amis…

 

C’est ce que je te souhaite. 😉

[Membre Inconnu]

@marieline : ton expérience, pas besoin d’attendre la mort de quelqu’un pour la faire pour la faire. Un peu de relaxation, aidé d’un contrôle de la respiration, et une fois parfaitement détendu, faire un peu de “eyes contact”. A un certain moment, lâcher prise, en étant bien détendu, et regarder le regard de l’autre sans forcer, en étant bien détendu. normalement au bout d’une minute on peut commencer à percevoir quelque chose d’inhabituel, parfois plus selon la sensibilité. Ce n’est pas pour rien si l’on dit que le regard est le siège de l’âme.

 

@resonatine, ta métaphore concernant les lumière en chaque individu, qui n’en est peut être pas une, m’intrigue. Comment vois tu les gens ? Perçois tu uniquement leur corps physique en dure, comme si ce fut un objet ? Ou bien décèles tu au travers de tes outils de perception quelque chose d’inexplicable et éthérée qui varie d’un individu à l’autre, et ressemble même à une sorte de signature de la personne ? Voir même qui semble être un autre corps superposé à son corps physique ? (peut être pas tout le temps cependant)
En outre, es tu capable de pratiquer le “eyes contact” comme proposé à marieline ?
Certaines personne n’arrivent pas à regarder les autres dans les yeux.
Enfin, arrives tu à ressentir les personnes que tu vois en photo, ou en tout cas, si ce n’est pas les ressentir vraiment, ressentir tout un tas de choses étranges ou inexplicables qui te donnent l’impression de ressentir la personne ? (voir parfois se dessiner comme un voile sur la photo, de la même façon que sur les être de chair et de sang)

[resonatine]

@etienne31

J’ai pris le temps de relire tes deniers messages. Globalement, je trouve qu’ils sont très denses. J’aime bien comprendre ce que je lis, et il m’est impossible de te comprendre complètement si je ne pose pas une question par phrase, quasiment. Ce qui est très frustrant. Et me pose la question de la légitimité d’un échange écrit, via un forum. Je perçois à travers ta manière d’écrire une pensée fulgurante après laquelle tu n’arrives pas à courir, et dont, toi aussi, tu perds plus de la moitié de ce que tu cherchais à exprimer initialement. Du coup, je comprends que ce que j’écris t’interpelles.

Je (re)prends conscience de l’importance de l’agir aujourd’hui (ce qui revient à ce que tu disais il me semble en parlant de ‘recréer ton savoir’). Je ressens l’envie d’expérimenter, aller découvrir la vie sur le terrain, tomber, me faire mal, recommencer. Mais quelque chose me bloque. Déjà littéralement, mon dos est bloqué par une hernie discale depuis la semaine dernière, mais je sais qu’il ne s’agit pas d’une coïncidence. Hier, je suis passé en studio pour enregistrer la démo du groupe que je suis en train de rejoindre, et j’ai soudainement ressenti une joie de vivre que je n’avais pas expérimenté depuis bien longtemps – je suis “tombée” en dépression il y a deux ans et me relève depuis quelques mois à peine, doucement. Mais je divague, pardon… je ne sais même plus ce que je voulais exprimer au départ :/

Tu as raison, évidemment, quand tu dis que dans mon cursus tout n’est pas a jeter. Néanmoins, collaborer avec des personnes n’ayant aucun recul sur ce qu’elles font, qui ne laissent aucune place à la zététique (justement), même en dernière année d’études – ce n’était plus possible pour moi. J’avais l’impression de passer ma vie à me taire, me mettre en retrait, me faire toute petite, et de ne pas entièrement exploiter mes possibilités (intellectuelles ou autres), ce qui était très frustrant et contre-productif. J’ai complètement perdu pieds à ce moment-là.

Je suis née dans une ferme, et dans la maison où j’ai grandi, il n’y avait aucun livre. Le seul moyen d’accès à une quelconque culture était la télévision quand j’étais petite. L’environnement dans lequel j’évoluais était très restreint (bien que la maison était entourée de grands espaces verts). De ce fait, j’ai développé une grande imagination. Plus tard, quand je suis arrivée en ville, j’ai très vite été confrontée à des gens plus “civilisés” que moi qui m’épataient par leurs connaissances extraordinaires. Ils connaissaient tellement de noms d’acteurs, de films, de groupes de musiques, de théories scientifiques, … alors que je ne faisais que découvrir combien vaste le monde était et combien vaste et béante la connaissance pouvait être. Je me suis de ce fait (et encore aujourd’hui) toujours sentie en décalage avec les autres. J’avais l’impression d’être dépassée par mes propres capacités du fait qu’elles aient été réduites à peu de choses comparativement à ce qu’il était possible d’atteindre avec des parents ou un environnement un peu curieux, du coup je suis quelqu’un de très réservé et je ne sais plus trop comment interagir. Et pourtant, je peux aussi être extrêmement à l’aise en société, à partir du moment où je comprends les codes sociaux en jeu, ou que je ressens que je ne suis pas jugée, ou que j’ai un objectif clair concernant l’interaction en cours.

Tout ça pour dire que… je ne sais pas me faire d’amis non plus. Les gens finissent toujours par me lasser. Au départ, je suis ébahie par leur culture, leurs “grands airs”, leur confiance en eux… Et puis, dès que j’ai tout compris de leur manière de fonctionner, je suis déçue. C’est récurrent dans ma vie. Je rencontre quelqu’un, je suis épatée, curieuse, j’ai envie de gratter jusqu’aux abysses les plus profonds de sa personnalité… puis je me sens de nouveau extrêmement seule du fait d’avoir tout décortiqué, analysé, et finalement, compris.

De plus, je ne comprends pas vraiment cette notion d’attachement qui est pourtant communément partagée. Pour moi, il s’agit en fait de dépendance affective. Au risque de choquer, je ne vois pas pourquoi je devrais être plus triste de voir un membre de ma famille ou “un ami” mourir, qu’un autre humain à l’autre bout de la planète que je n’ai jamais rencontré… Evidemment l’homme avec qui je partage ma vie est très important pour moi, et l’amie dont je parlais aussi… mais finalement, peut-être qu’ils le sont parce que ce sont les deux seules personnes que je n’ai encore pas réussi à analyser totalement après toutes ces années (nos discussions sont toujours très riches)… et qui ne partent pas en courant quand je m’ouvre complètement 🙂

 

Et pour répondre à tes dernières questions, je suis assez sensible aux choses que tu évoques. Sauf qu’il m’est impossible d’y mettre des mots et que les “perceptions” que j’ai de ces choses… n’en sont pas. Je pense que cela rentre plus en résonance avec le mot “intuition”. J’ai, de manière générale, un vécu très intuitif des choses, des gens, des expériences. Et pour conclure là-dessus, mais encore une fois c’est difficile d’y mettre des mots car ces choses-là ne se disent pas, elles se vivent, une sorte de “raison universelle” s’impose à moi de plus en plus.

Je dirais qu’il m’est parfois possible de pratiquer le “eye contact”, d’autres fois pas. Cela dépend de ma vulnérabilité du moment, de si je suis en présence d’une personne avec qui je peux la partager ou non. Après, je ne l’ai jamais fait comme tu le décris.
Et concernant les photos, non, en tout cas je n’ai jamais cherché à le faire.

 

 

 

@jabberwocky

J’ai beaucoup réfléchi à ce que tu as écrit, au syndrome d’Asperger, j’ai lu quelques articles, quelques témoignages… mais… je ne veux pas être concernée. Pourtant, je me souviens avoir participé à une conférence, dans le cadre de mes études, organisée par des personnes atteintes du syndrome d’Asperger : j’avais pleuré à plusieurs reprises en les écoutant. Je me sentais concernée par beaucoup des choses qu’elles communiquaient.

Mais, contrairement aux apparences, j’ai énormément d’empathie et je me débrouille très bien en société (quand j’en ai la motivation), ce qui me fait croire que je ne corresponds en rien aux descriptions. C’est juste ma vie intérieure qui n’est pas en accord avec ce que je montre à l’extérieur, mais je pense que c’est plus lié à une sorte de torture émotionnelle, du fait de ne pas avoir réussi à complètement dompter mes pensées (celles-ci me contrôlent encore trop).

Ensuite, à force de réfléchir à cette question, et cela revient à ce que j’exprimais dans mon dernier message, je pense que toutes ces questions ne sont pas importantes. Enfin, pardon, je ne généralise pas : elles ne sont pas importantes pour moi (du moins, j’essaie de m’en détacher, ça devient trop dur de vivre avec elles). Avant, on parlait de folie pour catégoriser tout ce qu’on ne comprenait pas comme comportements humains. Aujourd’hui, on a des étiquettes pour tout et n’importe quoi. Mais finalement, tout cela ne fait que rendre le monde plus complexe et biaiser nos relations à l’altérité.

Je veux continuer à croire que la présence est ce qui compte le plus.

J’ai “travaillé” avec des personnes paralysées et incapables de communiquer verbalement, et pour moi il n’y a aucune différence en termes d’importance entre le temps que je pouvais passer avec elles (assises devant un lac par exemple) et celles qui parlent/courent/etc. Nous étions ensemble, en présence, et cela m’importait peu si l’échange était bruyant ou pas. Finalement, les mots ne sont que des mots. Nous leur donnons bien plus d’importance que nécessaire 🙂 La vie en fait est très simple. Le langage la rend bien trop complexe… et s’il n’y avait pas autant d’injonctions, autant de prisons idéologiques, il n’y aurait pas besoin de tout étiqueter, il n’y aurait qu’à vivre. Mais l’organisation sociale dans laquelle nous vivons nous force à faire des choses qui ne sont pas naturelles pour un être humain, alors forcément il y a de quoi étiqueter et pointer du doigt les déviances comportementales…

 

Si j’avais trouvé un moyen de gagner ma vie suffisamment pour qu’on me foute la paix et que je puisse cultiver les idées que je viens de décrire plus amplement dans ma vie quotidienne, cela ne serait pas aussi difficile : je pourrais me contenter d’être là, respectueusement face à l’altérité et à ce que je ne comprends pas, à créer librement comme je l’entends, sans être bridée. Mais bien sûr, il faut que je travaille encore sur mon acceptation du monde et du manque d’harmonie qui y règne.

Sinon, j’ai beaucoup aimé l’article de La Chouette ! Merci pour le partage.

Pour ce qui est du graphique du test aspie, tout est à droite dans mon cas, sauf le trait communication/relationnel qui tend un peu vers la gauche (au niveau 4). Le plus à droite est le trait talent/perception. Mais je suis TRES sceptique concernant les QCM, et ici davantage car effectivement, certaines phrases étaient mal traduites et il fallait penser de manière anglophone pour essayer d’approcher de ce qu’ils voulaient dire, sans certitude d’avoir bien répondu du coup. Et puis la plupart des questions étaient vraiment bizarres…

La notion d’ancrage me parle beaucoup. Je me sens très concernée par le paragraphe que tu as écris concernant l’impression d’être un spectateur du monde. Je n’ai que très rarement l’impression d’être totalement éveillée et en pleine possession de mes moyens physiques, comme si je me traînais, que mon corps était très lourd.

Mais bref, pour conclure sur tout cela, je pense qu’il m’est primordial de reprendre la pleine responsabilité de mon existence et de décider que mes pensées/émotions/croyances ne dirigent plus ma vie. Rome ne s’est certes pas construit en un jour, alors je tâcherai de porter une brique à mon édifice jour après jour…

Quoi qu’il en soit, merci pour tes précisions.

 

 

 

@marieline
Merci pour ton témoignage !
Où en es-tu dans ta pratique du chant ? J’espère que tu trouves encore des occasions pour partager avec ta voix… je n’imagine pas mon existence sans le faire personnellement 🙂

[resonatine]

Je viens de relire tout ce que j’ai écrit précédemment et, encore une fois, je suis très frustrée. Je n’arrive décidément par à faire passer ce que je souhaite réellement dire. Cela me donne l’impression d’être prisonnière de mon corps. Et cela me conforte dans l’idée qu’il faut que je m’adonne totalement à la pratique artistique, car seule celle-ci permet de faire quelque chose de constructif de cette frustration, de ce brouhaha intérieur, et d’éventuellement le partager.

Je pense donc que je ne vais plus trop prendre le temps à l’avenir de répondre sur le forum, ou alors de façon très sporadique. J’ai l’impression que cela ne mène à rien.

Si nous échangions dans la vraie vie, en présence (c’est définitivement ce qui compte le plus pour moi dans la relation à autrui), cela serait bien plus pertinent pour moi.

Prenez soin de vous.

[resonatine]

Je voudrais juste partager ce discours qui correspond en tout points à ce que je pense des étiquettes… et notamment de la douance 🙂

https://www.youtube.com/watch?v=O5e3JDz7zXI

[atrahasis]

Salut les gens.

Je me présente sous un pseudo, Atrahasis, en référence aux légendes Summériennes. Bref… Dites, je suis de Lille, est-ce qu’il y a des gens qui seront disponibles pour sortir un de ses quatre. En général, je rôde souvent autour du Notting Hill de la grande place, ou bien au 6 roses, du moins, tant que le taulier aussi atypique soit-il,  continuera à travailler dans ce bar métal spécialisé en bière !

Voilà à bon entendeur !