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Bonjour,

Je sais que c’est un appel aux femmes autistes… Je ne suis ni autiste ni femme, quoique mon côté “genderfluid” bien réel (et compliqué à expliquer) me range en partie du côté del la gente féminine. Par contre j’ai un certain nombre d’informations qui pourrait éventuellement t’aider dans ta requête.

Voilà, ici (en France) ce que tu exposes peut apparaître relativement inapproprié si je m’en réfère à mon expérience de reconnaissance de diagnostique. Forcément je vais devoir mieux m’en expliquer… Il se trouve que certains points que tu soulignes, en gros tout ce qui peut de près ou de loin concerner l’incapacité d’un grand nombre de professionnels à être vraiment compétents => à mon avis ça ne changera pas beaucoup en traversant le monde entier, et quel que soit l’endroit où tu te trouverais ça risque de rester très très compliqué.

MAIS, par mon expérience, suivant ce que j’observe depuis plus de vingt ans (et qui n’a pas changé dans le mauvais sens) ici en France ça ne fonctionne pas tellement comme ça. D’où le fait que je disais que ça peut apparaître “inapproprié” comme critique (le manque de compétence dans le diagnostique clinique)… Même si, je me permets aussitôt cette petite remarque : en vrai, à partir du moment où il y a une meilleure “ambiance” sociale pour traiter de ces sujets (neuro-atypique) ont peut tout de même trouver avec plus de chance à mon humble avis quelques professionnels compétents. Et c’est le cas en France. Je pense qu’il faut tout de même prendre cet avis avec des ‘pincettes’ => ce n’est pas génial non plus. Il y a encore beaucoup de professionnels nuls de chez nuls. Une des raisons est académique => on ne forme pas bien les spécialistes, et relativement rares sont les meilleurs spécialistes. Et tout de même, a contrario, j’ai l’impression que ce qui peut motiver les meilleurs à sortir du lot est relativement bien encouragé dans les conditions que je connais ici. Le très très gros avantage, ici en France, et je ne serais pas étonné qu’on soit les meilleurs du monde de très loin dans ce domaine (ce qui a des revers mais j’y reviendrai ^^) => la protection sociale ne dépend pas tellement, ici, de la précision du diagnostique. Bizarrement, j’ai connu pas mal d’errance “médicale” (je mets de côté le fait qu’être neuro-atypique n’est pas une maladie en soit mais constitue une base de différence qui dans beaucoup de cas fragilise et entraine indirectement des troubles maladifs passagers => parfois très graves comme le fait d’être en dépression ou en burn-out). Le passage où tu décris ton burn-out autistique me parle très directement… J’ai connu ça, et je pense que pratiquement tous les neuro-atypiques ont de grandes chances de connaître des passages difficiles comparables à cause du manque de développement “humain” (en terme de connaissances psychologiques approfondies c’est clair et net => il y a et il restera pour encore longtemps certainement : un gouffre à combler). Néanmoins, ici en France (et j’insiste => je commence à croire que j’ai tout intérêt à ne PAS déménager dans un autre pays à cause de cette raison précisément alors que parfois pour d’autres raisons socio-pofessionnelles j’y ai pensé moi aussi ^^) on ne se base pratiquement pas sur la précision du diagnostique pour étayer le cas d’un handicap. Si on se renseigne sur les procédures de la MDPH au cas par cas, sans doute on infirmerait ce que je dis mais il n’en est rien. Je m’explique un peu mieux : sur le papier, soi-disant, on devrait établir avec une certaine précision un diagnostic pour valider une démarche de reconnaissance de handicap. Sauf qu’en pratique ce n’est pas ce qui se passe. En gros, en France, la protection sociale prévaut largement. Et ce qui se passe (ensuite je donnerai mon exemple personnel avec un peu plus de précisions) en PRATIQUE => on va prendre un rdv dans un CMP, centre médico-psychologique, dépendant géographiquement d’où on habite (c’est public). LE PRINCIPAL problème, ça peut être un peu long comme démarche, il y a de l’attente parfois plusieurs mois => à cause de la surcharge des services publics. Ensuite on voit un ou une infirmier ou infirmière… Qui oriente si besoin vers un médecin spécialiste (psychiatre de base en l’occurence) qui établit avec l’aide si besoin de l’entourage (l’entourage peut aussi être décisif pour décrire les difficultés personnelles rencontrées mais autant que tu le dis dans ton expérience au Québec). C’est juste un “filtre” parce qu’on n’envoit pas tout le monde comme ça comme dans un moulin à vent vers le spécialiste… Mais, pour un cas comme le tien, normalement ça passe sans problème parce qu’il y a besoin d’une véritable “évaluation”. Et si l’évaluation n’est pas forcément “géniale-géniale” il se trouve qu’ici les priorités des priorités sont de venir en aide aux personnes démunies de solutions sociales. C’est-à-dire qu’on décrit les difficultés rencontrées, ce qui de près ou de loin permettra de dire “OK c’est un cas a-nor-mal”… Et ce qui permettra d’etayer un dossier de demande à la MDPH plutôt basées sur l’impossibilité (sociale au sens assez large) de ne pas être ‘capable’ de s’adapter comme tout le monde ! Et voilà. Le gros du “diagnostic” ça reste du blabla pour favoriser que le dossier passe. Mais, en gros, le médecin ne va pas se fatiguer à savoir à quel point c’est “de l’asperger” ou “de la bipolarité X ou Y” ou “de la schizophrénie atypique” ou encore “un trouble de la personnalité compliqué à diagnostiquer”… Cela fait bien longtemps, en tout cas avant que je ne sois moi-même concerné en 1999 et après, qu’ici les médecins ont de quoi douter de leurs propres compétences profondes et vont pratiquement toujours voir les choses en deux temps : 1) l’Urgence sociale, qui elle-même une fois résolue permet de dégager du temps et des moyens pour approfondir le côté médical-diagnostic etc. 2) le Diagnostic, ou l’aide médical, et même si là il y a à boire et à manger parce que rien n’est trop parfait => au moins on avance sérieusement sans autant se préoccuper de la situation d’exclusion sociale en premier. Si tu veux plus de précisions sur “comment ça se passe” je veillerai à essayer de t’expliquer plus en détails si ça t’intéresse.

En quelques mots, mon expérience en France : j’ai été mal diagnostiqué. Et j’ai croisé un tas de gens très mal diagnostiqués c’est sûr. Pendant dix ans on m’avait diagnostiqué schizo, alors que “bipo” et “schizo” c’est pratiquement l’opposé par certaines observations cliniques et donc “tout ça” (l’évaluation etc => ce qui permet d’avancer) ça a été un très long parcours de vie. Par contre, parce que je présentais des “troubles” d’une façon ou d’une autre => on m’a très vite mis sous protection sociale particulière… MDPH (autrefois la COTOREP) et pif-pouf je reçois un peu moins que le revenu minimum (si j’étais salarié) tous les mois. Ce n’est pas énorme comme revenu, loin de là, et ça n’ôte pas toujours certaines difficultés très importantes liées au logement ou autre (surtout si on est très isolé comme c’était mon cas) mais ça épargne des pires difficultés sociales tout de même. Rien que pour ça : JAMAIS je ne changerai de nationalité ! Ailleurs c’est toujours pire que ce qu’on connaît ici (ce que je trouve très insuffisant d’ailleurs mais c’est une toute autre chose ==> notamment pour l’insertion au travail, le pire qu’on connaisse ici est en fait l’exclusion du monde “très très normatif” du travail ; ce qui en considérant “zèbre” ne va pas en s’arrangeant ==> j’y reviendrai également ^^) d’après les informations que j’ai. Pour donner quelques chiffres, ici je reçois (ça augmente très peu tous les ans) environ 1000€ + l’aide au logement qui s’élève à un peu plus de 200€, pour un loyer de près de 500€ à la base. Donc après avoir payé ce qui reste de mon loyer (non couvert par l’aide au logement) il me reste autour de 750€… Vu que mes chances “sociales” (par le travail) sont très compromises, je mets en ce moment de côté plus de 200€ par mois pour mon projet… Tout ça me semble impossible dans un autre pays avec les infos que j’ai. Des grandes difficultés personnelles, j’en ai connues et je n’ai connu pratiquement que ça. Mais au moins j’ai une certaine possibilité de m’en sortir ! Et, là, mon côté HPI sort à mon avantage globalement si j’utilise à bon escient mes capacités intellectuelles et que je me bats contre le manque d’inertie sociale spécifique.

Aussi, j’ajoute qu’on bénéficie d’une assez bonne prise en charge en cas de dépression ou burn-out spécifique… Dans le cas d’un diagnostique autiste asperger le mieux à mon humble avis c’est (curieusement) d’éviter les centres spécialisés dans l’autisme. Le cas “asperger + zèbre” risque de poser problème avec des soignants très peu compétents et formés à bien comprendre de quoi il s’agit. Sauf que c’est nécessaire, il faut que tu y penses sérieusement, à être prise en charge pour ça pour ne pas craquer totalement => aller dans une clinique (là même en France le privé c’est “moins pire” que le public) spécialisée dans la dépression ça me semble mieux indiqué. Le soucis c’est que là on touche au “médical” est c’est alors loin d’être parfait… Beaucoup d’incompréhension clinique etc. Et c’est sûr qu’avec ta formation en psychologie tu risquerais de croire que tu hallucines en voyant certains comportements en pratique. N’empêche que : il y a moyen d’être pris•e en charge pour se reposer ce qu’il faut au minimum. Ensuite, avoir un “”bon projet”” (de vie / de soin personnel / d’insertion professionnelle) ET avoir un “”minimum d’entourage”” (dans le pire des cas s’appuyer sur du soutien auprès de gens sur les réseaux sociaux) pour être mieux soutenu•e dans son combat personnel, ça c’est vraiment décisif ! S’il n’y a pas ce que je dis en dernier => on voit ici le “contraire” d’être abandonnés, c’est-à-dire des gens qui ont une fâcheuse tendance à se complaire dans l’assistance et qui tournent en rond tout le temps de burn-out en burn-out. C’est une chance d’avoir ces aides là, mais ce n’est pas assez solide pour se bâtir un avenir d’autant plus qu’au-delà de l’âge légal de la retraite “tout s’arrête” (eh oui il n’a pas été bien prévu que les “zandicapés” vivent normalement au-delà de 60 ans ce qui veut dire qu’il y a un certain compte à rebours pour s’insérer socialement si “médicalement” on n’est pas trop dans la catégorie du désespoir). Donc les “avantages sociaux” c’est important jusqu’à 60 ans mais pas au-delà. Et je le sais parce que j’ai une amie qui a été placée en maison de retraite, qui se retrouvait dans une véritable impasse sociale vu son âge. Dans le cas, qui fait qu’on est un peu pareils toi et moi, où on est dans une différenciation sociale importante : ça me paraît important de pouvoir compter sur une aide sociale en 1er. Ensuite, du mieux possible il faut pouvoir compter sur un entourage, du soutien d’où qu’il vienne. ET surtout, quand on est HPI, zèbre etc, il faut se bâtir (avec le soutien psychologique d’un entourage => pour moi c’est essentiellement mes enfants qui sont géniaux et compréhensifs et adorables en tous points) un PROJET. D’où l’intérêt de ce site ici même… Les zèbres, à ma connaissance : ils ne vont pas rentrer dans le “moule” facilement ! Alors il leur faut apprendre une chose hyper importante : tirer avantage de cette différence là. Non pas égoïstement au sens pervers du terme, mais être un minimum opportuniste et calculateur peut permettre de faire des choses relativement hors du commun en fonction d’une différence dont très peu de personnes peut mesurer le potentiel réel… Compter sur soi sera toujours déterminant, et y arriver avec tout ce qu’on peut trouver comme “aide” est bon à prendre. C’est vrai pour les zèbres en général et ça me semble encore plus vrai pour les neuro-atypiques-zèbres… Et j’en ai croisé un tas dans mon errance de diagnostique.

D’après ce que tu dis => il ne faut pas exclure que tu fabriques toi-même ton avenir. Tes capacités à écrire et sur les sujets de la psychologie en particulier => tu peux tirer ça à ton avantage, très certainement. “Principal problème” => pour ça il faut du temps et de l’espace qui favorise ton émergence professionnelle indépendante. Je suis dans un cas comparable vu que j’invente des instruments de musique en quelque sorte. Être zèbre, socialement ça n’est pas simple, comme le parcours de beaucoup d’entrepreneurs ou artistes etc. Mais en plus quand on souffre d’avoir une différence très singulière, c’est primordial (et j’insiste sur le mot “primordial”) de d’abord résoudre cette situation d’exclusion, à mon avis. Avec un peu de chance tu peux t’en sortir mais il faut d’abord à mon avis que tu te reposes de ton burn-out, quelques semaines ou quelques mois, et que tu trouves une solution d’appui durable pour ta différence neuro-atypique (qu’on appelle généralement “handicap” et même si en vrai ce sont des “super pouvoirs” mettons ça de côté et considérons d’abord le véritable handicap social) et qu’ensuite tu mettes à profit tes capacités hors du commun, à la fois parce que tu as une différence neuro-atypique qui peut donner des super pouvoirs spéciaux et à la fois parce que tu as (de près ou de loin) un côté zèbre donc une grande capacité d’intelligence que tu peux mettre à profit pour toi-même et pour la société en général en faisant des trucs biens et cools.

Voilà, je pense avoir dit l’essentiel qui me venait à l’esprit, assez spontanément. Bon courage à toi, en te souhaitant de ne pas perdre espoir. Tout est encore possible tant qu’on n’est pas mort…